L’AQUILA – In Abruzzo e in Molise sono oltre 12.0001 le donne che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario; molte quelle che combattono con la forma avanzata e che oggi, grazie ai progressi delle terapie, convivono sempre più a lungo con la malattia, con una migliore qualità di vita. A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione, realizzata con il contributo di Novartis e promossa dalle Associazioni pazienti Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, che ha l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.
Venerdì 16 maggio, a partire dalle ore 15.30, all’Aquila, presso La Dimora del Baco Hotel, SS17 km 31.100 in Località Centi Colella, si svolgerà un incontro nel quale le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti abruzzesi su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione e condividere le loro esperienze. Nell’ambito dell’evento si potrà aggiungere una foglia all'”Albero della vita” che correda ogni tappa della campagna, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
«Lo scopo di questo incontro è consolidare il rapporto già forte tra la nostra struttura e le pazienti far sapere loro che oggi anche con la forma avanzata di questa malattia si può convivere a lungo. Stiamo cambiando la storia naturale di questo tumore e la stiamo cambiando in senso positivo», afferma Corrado Ficorella, Professore ordinario di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi de L’Aquila e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica del Nuovo Ospedale San Salvatore, ASL1 Avezzano-L’Aquila-Sulmona. «Alla nostra struttura si rivolgono molte pazienti da fuori ASL e da altre Regioni perché riusciamo a lavorare con grande sensibilità nei confronti delle pazienti affette da tumore al seno avanzato, sensibilità che è cresciuta negli ultimi anni».
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni promotrici hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni», afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa o sociale».
Messaggi e obiettivi della campagna “Tutta la vita che c’è” si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti. Se oggi le prospettive per le donne colpite da questa patologia sono migliorate, è anche grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari, ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico.
Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando e il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dal quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente:
«Le priorità riguardano un’assistenza adeguata, la riabilitazione, la garanzia di essere curate con le migliori terapie, il sostegno psicologico e le terapie di supporto, lo snellimento burocratico per l’accesso ai controlli e così via – afferma Annamaria Mancuso – nei centri di riferimento la donna riesce a trovare risposte ma l’offerta d’informazione e di aiuto è ancora troppo disomogenea sul territorio nazionale».
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.
«Per dare voce e ascolto alle donne con tumore al seno avanzato c’è più che mai bisogno del contributo di tutti – conclude Corrado Ficorella – e in questa fase è fondamentale anche il ruolo dei mezzi di informazione: far sapere che oggi si può sopravvivere a un cancro e ai suoi attacchi sarebbe davvero un meraviglioso messaggio per le donne che ricevono una diagnosi di tumore, per le pazienti già in trattamento e per tutta la popolazione».
